Filho nasce com Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo e supera múltiplas cirurgias após sete meses de internação

Um nascimento marcado por desafios cardíacos graves

Rafaela Koritiake, 29 anos, vivenciou na maternidade um cenário que muitas famílias temem: a chegada de um bebê com uma cardiopatia considerada incompatível com a vida sem tratamento imediato. Seu filho, Luiz Joaquim, nasceu com Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), condição em que as estruturas do lado esquerdo do coração não se desenvolvem adequadamente, reduzindo drasticamente a capacidade de bombear sangue para o corpo.

Diagnóstico pré-natal e primeiro impacto

A suspeita da malformação surgiu durante o ultrassom morfológico do segundo trimestre de gestação. A avaliação apontou alteração na anatomia cardíaca do feto e, por isso, a gestante foi encaminhada para um ecocardiograma fetal. O exame detalhado confirmou que apenas metade do coração estava funcional. De acordo com as explicações recebidas, sem intervenção cirúrgica essa condição seria fatal logo após o nascimento.

Ao receber o diagnóstico, Rafaela precisou absorver a informação de que o bebê exigiria cuidados altamente especializados desde o primeiro minuto de vida. Ainda assim, manteve a gravidez sem complicações adicionais, concluindo as 38 semanas de gestação.

Escolha da equipe médica e local do parto

Para aumentar as chances de sobrevivência do filho, a mãe buscou profissionais com experiência em cardiopatias congênitas complexas. Encontrou respaldo em uma equipe liderada pelo cirurgião José Pedro da Silva, no hospital Beneficência Portuguesa, em São Paulo. O local, mesmo sem funcionar como maternidade, apresentava estrutura para realizar o parto e ofertar imediatamente a assistência cardiopediátrica necessária.

Primeiros dias de vida e cirurgia aos quatro dias

Logo após nascer, Luiz Joaquim foi transferido para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) cardiopediátrica. Com quatro dias, passou por uma operação de peito aberto, a primeira de três intervenções realizadas até o momento. O procedimento inicial teve o objetivo de garantir fluxo sanguíneo adequado, compensando a ausência funcional do ventrículo esquerdo.

Segunda intervenção aos quatro meses e terceira aos três anos

Mesmo após a primeira cirurgia, a condição exigiu nova correção cirúrgica quando o bebê completou quatro meses. A segunda etapa buscou ajustar o sistema circulatório em crescimento, sempre considerando a limitação estrutural do coração. Já a terceira operação ocorreu aos três anos e três meses, consolidando o tratamento até então planejado.

Somadas, essas internações resultaram em um período total de sete meses e vinte dias dentro do hospital, marcado por intercorrências, instabilidade hemodinâmica e inúmeras paradas cardiorrespiratórias.

Complicações pós-operatórias e suporte extracorpóreo

Nas primeiras semanas de pós-operatório, Luiz Joaquim precisou do auxílio da oxigenação por membrana extracorpórea (ECMO), tecnologia que assume temporariamente a função do coração e dos pulmões. O dispositivo permaneceu ativo por nove dias, até que o coração do recém-nascido recuperou força para bater sozinho.

Sequelas neurológicas identificadas durante a recuperação

A gravidade das paradas cardiorrespiratórias gerou consequências além do sistema cardíaco. O menino desenvolveu paralisia cerebral e sofreu um acidente vascular cerebral (AVC) isquêmico. Posteriormente, a família recebeu também o diagnóstico de autismo. Essas condições demandaram acompanhamento multiprofissional e a inclusão de um intenso programa de reabilitação motora.

Evolução funcional e rotina familiar atual

Com acompanhamento médico trimestral, Luiz Joaquim apresenta progressos. Já se alimenta pela boca, respira sem auxílio de aparelhos e, após fisioterapia contínua, está perto de caminhar sem apoio. A compreensão verbal ainda é limitada, e a fala não se desenvolveu, quadro atribuído à combinação de paralisia cerebral e características do transtorno do espectro autista.

Imagem: Internet

Segundo a mãe, a principal mudança é perceber que, apesar de restrições, o filho mantém estabilidade clínica em casa, afastando por ora o risco constante de internações prolongadas.

Entendendo a Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo

A SHCE corresponde a uma das cardiopatias congênitas mais críticas porque envolve a redução significativa do ventrículo esquerdo, câmaras, válvulas e vasos associados. Na ausência de estruturas adequadas, o sangue oxigenado não circula de forma suficiente para o organismo. Nesse cenário, o corpo do recém-nascido depende de uma comunicação chamada canal arterial, estrutura que naturalmente fecha poucos dias após o parto. Se o fechamento ocorre sem correção cirúrgica, a mortalidade ultrapassa 80% no período neonatal.

Importância do ecocardiograma fetal entre 25 e 28 semanas

O ecocardiograma fetal é ferramenta essencial para a detecção de 70% das cardiopatias, conforme estimativa de especialistas em cirurgia cardiovascular pediátrica. Realizado preferencialmente entre as semanas 25 e 28, o exame permite planejar o parto em ambiente com suporte avançado e organizar equipes cirúrgicas disponíveis nas primeiras horas de vida.

Fatores associados às cardiopatias congênitas

A literatura médica relaciona a maioria das cardiopatias a mutações genéticas pontuais durante o desenvolvimento fetal. Ainda assim, elementos externos podem aumentar o risco, como diabetes gestacional, consumo de álcool e uso de lítio na gestação. O caso de Luiz Joaquim não teve causa externa mencionada, reforçando a imprevisibilidade que envolve esses diagnósticos.

Consequências de atrasos no tratamento

A abordagem cirúrgica em até duas semanas após o nascimento é determinante para a sobrevida na SHCE. Sem intervenção, o fechamento natural do canal arterial compromete o transporte de sangue rico em oxigênio, levando rapidamente a choque circulatório e óbito. Por esse motivo, a logística de transferência do recém-nascido para centro especializado precisa estar definida ainda durante o pré-natal.

A complexidade da UTI cardiopediátrica

Durante os sete meses de internação, Luiz Joaquim enfrentou procedimentos invasivos, suporte respiratório, hemodiálise temporária e monitorização contínua. Cada parada cardiorrespiratória exigiu manobras imediatas de ressuscitação, ilustrando a fragilidade de pacientes com SHCE no pós-operatório.

Reabilitação e monitoramento multidisciplinar

Os efeitos neurológicos decorrentes de hipóxia e AVC tornaram indispensável o trabalho integrado de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos. Objetivos atuais incluem ganho de marcha, estímulo de comunicação alternativa e adaptação cognitiva, medidas que melhoram a independência funcional do paciente.

A perspectiva de longo prazo

A evolução clínica de crianças com SHCE depende da resposta individual às cirurgias, do controle de complicações e do acesso a reabilitação. Embora não exista cura definitiva, o acompanhamento regular pode garantir boa qualidade de vida, como observado no quadro de Luiz Joaquim, que permanece hemodinamicamente estável, se alimenta sem sondas e interage com o meio familiar.

Mensagem de resistência e foco no cuidado

Para quem enfrenta diagnóstico semelhante, a experiência de Rafaela evidencia a relevância da detecção precoce, do alinhamento com equipes especializadas e da manutenção da esperança baseada em protocolos clínicos bem definidos. Cada intervenção, embora de alto risco, prolongou a vida de Luiz Joaquim e permitiu avanços motores e cognitivos não previstos inicialmente.

OrganizaSimples

Olá! Meu nome é Zaira Silva e sou apaixonada por tornar a vida mais leve, prática e organizada — especialmente depois que me tornei mãe.
Criei o Organiza Simples como um cantinho acolhedor para compartilhar tudo o que aprendi (e continuo aprendendo!) sobre organização da casa, da rotina e da mente, sem fórmulas impossíveis ou metas inalcançáveis.